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diario de una mamá fotógrafa

La SONRISA de Vicente.

 


Hoy quiero hablaros de algo que va más allá de una sesión de fotos, quiero hablaros de un niño que se me ha quedado clavado en las entrañas.

Se llama Vicente y su mirada fue como esa luz que dicen que se ve al final del túnel, algo que de repente  se te pone delante y piensas… ¡vaya! Era esto, esto era el sentido de todo.

Vicente padece una malformación cerebral englobada dentro del conjunto de enfermedades raras y eso le afecta a todos los niveles: respiratorio, neurológico, digestivo. Durante el embarazo le dijeron a sus padres que traía la cabeza pequeña, pero fue algo a lo que no le dieron especial importancia puesto que sus padres tampoco tienen la cabeza grande y no parecía tener gran relevancia. Sin embargo al nacer tras subir a planta notaron que el bebé estaba muy fatigado, y se lo llevaron a neonatos para saber por qué.

El resto de la historia os la podéis imaginar. La ilusión se mezcló con el miedo, como nos cuenta Esperanza, creo que sus palabras siempre serán más acertadas que las mías así que os paso el texto que me ha enviado:

«El embarazo de Vicente fue estupendo, el parto fue genial…pero al nacer Vicente detectaron que pasaba ALGO. Tras muchas pruebas y estudios tuvimos un nombre muy largo para etiquetar la parálisis cerebral que condiciona a Vicente, una enfermedad rara que nos ha enseñado paciencia, fisioterapia, farmacología, enfermería, neumología…y también a vivir el hoy procurando no pensar demasiado en el mañana pero siempre iluminados con la sonrisa de Vicente, la más bonita del mundo.

Desde que Vicente era muy pequeñito, nos preguntaban  cuándo íbamos a encargarle un hermano, que le vendría muy bien…pero pensar en tener un hijo con la premisa de que le venga bien al otro era, cuanto menos, difícil de decidir. Además, Vicente necesita continuas hospitalizaciones, citas médicas mensuales y un etcétera que hacía complicado pensar en poder dedicarle algún tiempo a alguien más. Pero llegó el momento que empezamos a valorarlo como una opción “menos descabellada”, todo ello apoyándonos en que Vicente disfruta de cierta estabilidad, va cada día a su colegio Ciudad de San Juan de Dios y disfruta de las terapias diarias gracias a la colaboración que recibimos desde la Fundación Ayesa.

Nos embarazamos cuando tenía 6 años y medio y hemos vivido esta etapa como algo emocionante, controlado y muy pensado. Desde el test positivo pensamos en la posibilidad de que viniera con necesidades especiales como Vicente, supongo que cuando eres 1 de 200.000 deja de ser una obviedad que todo “venga bien”.

 

Esas Navidades, llegaron a casa los Reyes Magos con una sesión de embarazo y me daba un poco de apuro pensar en hacerme fotos…lo que sí tenía claro es que si iba a haber fotos de la tripita, habría fotos de Vicente, porque pase lo que pase, siempre va Vicente por delante, es nuestra bandera. Y pensaba… si a Vicente lo pelo en casa por la paciencia que hay que tener con sus movimientos incontrolados…hacer una sesión de fotos creo que va a ser muy complicado. Así que hablé con Vanessa largo y tendido antes de ir, le expliqué cositas para que se hiciera una idea de la situación porque son muchos años de miradas incómodas y aunque hace tiempo aprendimos a vivir con ellas, si en nuestra mano está poder evitarlas, mejor. Llegó el día y SORPRESA, los comentarios que había leído en sus redes sociales acerca de que era dulce ¡se quedaban cortísimos! Fue increíble la empatía, el cariño y la templanza que nos regaló, ella se enganchó a Vicente y nosotros a ella, así que decidimos hacer una sesión cuando naciera Bruno para recordar esos primeros días de familia de cuatro y celebrar que Vicente ¡es un hermano mayor!

 Tenemos suerte, Vicente nos ha regalado una vida del esfuerzo más recompensado: su felicidad, y con Bruno hemos recibido un nuevo regalo: verlo disfrutar de cada consecución de los ítems estándares que tanto estudiamos con Vicente, todo ello con una carcajada que alegra el alma»

 

¿Y qué puedo decir yo ahora? Tras conocerles y hacer sus sesiones me he dado cuenta de que esto de la vida al fin y al cabo  consiste en VIVIR  lo que nos toque y buscar la alegría en las pequeñas cosas. Admiro profundamente a esta familia. Conocerles  a los cuatro ha sido un gran regalo.  Estaba deseando hacer su reportaje, aunque también yo tenía mis miedos y mis dudas de estar a la altura. Adapté el estudio a la sesión y me sentí con una gran responsabilidad, estaba nerviosa, soy una persona excesivamente sensible y temía no mantenerme entera,  y sí, sentir lástima, no ser capaz de hacer mi trabajo bien porque me pudieran las emociones. Y entonces llegó Vicente y le miré y vi la sonrisa más bonita, limpia y pura del mundo. Miré a sus padres y vi a las personas más fuertes y vitales que he conocido en mi vida. No sentí pena, no, sentí que me estaban dando una lección de vida, como ser feliz con lo que tenemos, como ver siempre lo bonito a pesar de los problemas, como dedicarse en cuerpo y alma a lo que más se quiere en este mundo, un hijo. Vicente es un niño feliz, Vicente se relajó con la música y nos regaló una sesión PERFECTA. Vicente disfruto en su esfera igual que disfrutan los demás niños.

Era como si de repente hubiera entrado un ángel, una energía viva, que no se puede explicar con palabras. Y yo no sentí pena, no, por supuesto hubiese dado lo que fuera porque Vicente hubiera sido un niño sano, un niño como mi hija mayor ya que comparten la misma edad. Y sus padres lo darían todo porque no tuviera esa enfermedad, pero, la vida viene como quiere venir y es tan vida como la vida «perfecta» de otros niños,  es la VIDA De Vicente.

UNA VIDA llena de obstáculos, de días complicados, pero una vida llena de risas , sonrisas, besos, comprensión, dedicación y decidí pedirles que me dejaran contar su historia porque es un ejemplo de amor,  de como saltar dificultades, de como disfrutar de unas cosquillas, de unas carcajadas como las de Vicente, las más bonitas y sinceras que han pasado por mi casa.

Hicimos un reportaje de embarazo precioso, y cuando nació el bebé hicimos una sesión newborn donde la mayor parte de las fotos son de familia y con Vicente.

Bruno, el bebé,  está siendo pura energía positiva para todos, especialmente para Vicente, que está creciendo como hermano mayor, con sus pequeños calvarios de hermano mayor, como cualquier niño. Y lo adora, lo tantea, le sonríe, le huele….es su hermanito, su sangre.

Dejemos de mirar con «pena» a estos niños, y a sus familias. Dejemos de compararnos, valoremos nuestra vida no porque otros estén en otras circunstancias, valoremos nuestra vida por lo que nos ha regalado y no miremos lo que nos ha quitado más rato de la cuenta, porque eso nos impedirá ser felices.

Y es verdad, os lo digo de corazón, cada vez que veo a Vicente, lo único que quiero es darle besos, abrazos y cogerles las manos, porque me trasmite un buen rollo inexplicable. No quiero dejar de verle, es como una dependencia.

Vicente, gracias por hacerme sentir especial contigo. Mami y papi, gracias por confiar en mi trabajo y en mí como persona y gracias por permitirme contar lo PERFECTA y maravillosa que es vuestra familia. Os admiro profundamente y sois un ejemplo a seguir por vuestra actitud y vuestra alegría.

La sonrisa de Vicente es vuestra sonrisa.

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